À propos
Le fonds Fondation Simon le Zèbre a été créé par les parents de Simon Guilbert en mai 2013, afin de :
Faire connaître et démystifier le syndrome de Sotos parmi les 7 000 maladies rares;
Aider les organismes et les associations œuvrant dans le milieu des maladies rares et orphelines;
Financer des projets de recherche sur les maladies rares;
Sensibiliser la population à la différence dans la société;
Aider toute autre cause chère aux membres fondateurs. L’argent ainsi recueilli n’aidera pas directement Simon, mais bien toute la communauté des malades rares, ces malades parfois oubliés.
Un mot sur Simon
Simon Guilbert, alias Simon le Zèbre, est le point de départ de cette aventure. Il est atteint du Syndrome de Sotos, un trouble génétique touchant une naissance sur 14 000. Ce syndrome provient d’une mutation ou délétion du gène NSD1 sur le chromosome 5. L’altération de ce gène entraîne un retard de développement moteur, un gigantisme cérébral et plusieurs autres conséquences variables selon l’individu.
FAQ
1. Qu’est-ce que Courir pour les Zèbres ?
Courir pour les Zèbres est un événement solidaire qui vise à sensibiliser le public aux maladies rares, souvent appelées “maladies des zèbres”, et à soutenir les personnes touchées.
2. Pourquoi le zèbre est-il le symbole des maladies rares ?
Le zèbre symbolise les maladies rares car, en médecine, on apprend souvent à penser aux causes les plus fréquentes (les “chevaux”), mais parfois, il s’agit de quelque chose d’inhabituel — un “zèbre”
🏃 Participation à l’événement
3. Comment puis-je m’inscrire à Courir pour les Zèbres ?
Tu peux t’inscrire directement sur notre site courirpourleszebres.com en quelques clics.
4. Est-ce que je dois être un coureur expérimenté pour participer ?
Pas du tout ! L’événement est ouvert à tous : coureurs, marcheurs, débutants ou confirmés. L’objectif est de participer, pas de battre des records.
5. Y a-t-il des frais d’inscription ?
Pour participer, il s'agit simplement de s'acheter un produit dans la boutique!
6. Puis-je participer virtuellement ?
Vous pouvez participer au moment et au lieu de votre choix lors du weekend de la course. Certains rassemblements spontanés seront ajoutés sur le site web, afin de vous permettre de vous rassemblez si vous le souhaitez!
💙 Soutien et Dons
7. Comment puis-je soutenir la cause sans participer à la course ?
Tu peux faire un don directement via notre site, partager notre événement sur les réseaux sociaux ou même devenir bénévole.
8. Où vont les fonds récoltés ?
Les fonds soutiennent des projets de recherche, des associations de patients et des initiatives pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.
📲 Réseaux sociaux et visibilité
9. Comment puis-je promouvoir Courir pour les Zèbres sur Instagram ?
Tu peux utiliser nos hashtags officiels, partager nos publications, ou encore créer ton propre contenu en taguant notre compte officiel pour plus de visibilité. #cplz #courirpourleszebres
10. Y a-t-il des hashtags officiels pour l’événement ?
Oui, utilise #CourirPourLesZèbres et #EnsemblePourLesMaladiesRares pour rejoindre la conversation en ligne. #cplz
❓ Questions pratiques
11. Que dois-je apporter le jour de la course ?
Porte des vêtements confortables, des chaussures adaptées, de l’eau et ta bonne humeur ! Si des éléments spécifiques sont nécessaires, nous te les indiquerons par e-mail avant l’événement.
12. Puis-je venir avec des enfants ou des animaux ?
Oui, l’événement est familial. Vérifie toutefois les consignes spécifiques pour les animaux sur la page de l’événement.
🤝 Bénévolat et Partenariats
13. Comment devenir bénévole ?
Rends-toi sur la section “Bénévolat” de notre site et remplis le formulaire pour rejoindre notre équipe.
14. Est-il possible de devenir partenaire de l’événement ?
Oui, nous sommes toujours ouverts à des partenariats. Contacte-nous via le formulaire de contact pour en discuter.