À propos
Le fonds Fondation Simon le Zèbre a été créé par les parents de Simon Guilbert en mai 2013, afin de :
Faire connaître et démystifier le syndrome de Sotos parmi les 7 000 maladies rares;
Aider les organismes et les associations œuvrant dans le milieu des maladies rares et orphelines;
Financer des projets de recherche sur les maladies rares;
Sensibiliser la population à la différence dans la société;
Aider toute autre cause chère aux membres fondateurs. L’argent ainsi recueilli n’aidera pas directement Simon, mais bien toute la communauté des malades rares, ces malades parfois oubliés.
Un mot sur Simon
Simon Guilbert, alias Simon le Zèbre, est le point de départ de cette aventure. Il est atteint du Syndrome de Sotos, un trouble génétique touchant une naissance sur 14 000. Ce syndrome provient d’une mutation ou délétion du gène NSD1 sur le chromosome 5. L’altération de ce gène entraîne un retard de développement moteur, un gigantisme cérébral et plusieurs autres conséquences variables selon l’individu.